Kiedy pracowałam w szkole jako pedagog (tak, był taki motyw i przyznam, że czasami za tym tęsknię), poznałam świetnego chłopca o imieniu Krzysiek. On, z jakiegoś powodu, nie był akceptowany przez klasę. Nie kończyło się wyłącznie na narzekaniu i wytykaniu odmienności. Były przezwiska, groźby i nawet rękoczyny. Kiedy tak się dzieje, zazwyczaj sprawa ląduje u pedagoga. Tym razem też tak było. I tak poznałam dziesięcioletniego Krzysia.

Szybko okazało się, że ta jego inność jest widoczna, ale niedookreślona. Taki właśnie bywa w oczach postronnych Zespół Aspergera. Niby dziecko jest, a jednak jest trochę obok. Jakby tkwiło w zamkniętym kole. Krzysiek właśnie w nim siedział po uszy. Dziecko z Zespołem Aspergera więcej rzeczy drażni, irytuje, wkurza. Wtedy zaczyna działać tak, żeby było dobrze (dla niego). A to z kolei wkurza całą resztę. I tak koło się zamyka.

Dlatego na dole wpisałam ogromną prośbę do twojego dziecka. Ale zanim do niej dojdziesz, przeczytaj, jakie zachowania powinny zwrócić twoją uwagę, bo choć tekst dotyczy Zespołu Aspergera, to radzenie sobie z innością, dotyczy praktycznie każdego dziecka.

Każde dziecko jest inne i powinno być traktowane w sposób wyjątkowy. Jaki? Taki, który jest dla niego najlepszy. Nie ma dwóch takich samych osób z Zespołem Aspergera. Nie wrzucajmy wszystkich do jednego worka: dziwak, cyborg, odludek, mądrala. Wtedy nikt nie wrzuci naszych dzieci do jednego worka z: niedouczonymi, nietolerancyjnymi, zacofanymi, niewrażliwymi, obojętnymi na drugiego człowieka.

Warto wiedzieć

Najgorzej, kiedy tkwi się w takim kole i nie jest jasne, co się z człowiekiem dzieje. Jeśli nie ma blisko ludzi, którzy potrafią nazwać (lub choćby podpowiedzieć) przyczyny konkretnego zachowania, jest tylko trudniej.

Skąd o tym wiem? Sama nie mam Zespołu Aspergera, ale choruję na mizofonię. To choroba, która została zdiagnozowana i opisana stosunkowo niedawno, bo po 2010 roku. Do tej pory uważałam, że ze mną jest coś nie tak i nie wiedziałam, jak mam walczyć i z czym walczę.

Więc walczyłam sama ze sobą o bycie… normalną, czyli taką jak inni. Jakaż była moja ulga, kiedy w końcu (po latach walki) ktoś mi powiedział, że to choroba. To  t y l k o choroba. To normalne, bo ludzie często na coś chorują. Nie wyleczę jej, ale wiem co mi jest. I rozumiem, dlaczego na pewne rzeczy reaguję inaczej niż ty.

Chcesz porozmawiać z pedagogiem on-line? Kliknij po więcej informacji»

Normalny zespół Aspergera

Chciałabym w dwóch słowach opowiedzieć o tym zaburzeniu, ponieważ coraz więcej dzieci (i dorosłych) chce wiedzieć, co to jest za „choroba”. Nic bardziej nie raduje mojego serca niż właśnie te pytania, które pokazują, że ludzie zaczynają zauważać, że normalność to tylko słowo. Nie wiem nawet, czy komukolwiek do czegoś potrzebne.

Skąd nazwa? Wiedeński pediatra Hans Asperger badał ludzi cierpiących na to zaburzenie w latach czterdziestych. Długo potem, bo dopiero w latach 80-tych zostało zapisane, jako jednostka chorobowa.

Najogólniej mówiąc, jest to odmiana autyzmu. Zaburzenie o podłożu neurologicznym. Ludzie z ZA zachowują się w specyficzny sposób. Co w przypadku dążenia kilkulatków do wpisania się w szereg, jest często przed dzieci zauważane i piętnowane. Krzysiek nie miał diagnozy na papierze, za to miał kłopoty z nauczycielami i uczniami.

Mądrala

Ludzie z Zespołem Aspergera często mają wysoki iloraz inteligencji, co wyraźnie widać np. na tle klasy. Wiedzą więcej, rozumieją więcej, zapamiętują więcej (dużo więcej!), pięknie się wysławiają (w niektórych tematach). Zwłaszcza jeśli trafią na swojego konika. Potrafią godzinami rozmawiać tylko o nim, nie interesując się niczym więcej. U Krzysia to był kosmos. Czasem powtarzał całe, zapamiętane strony z książek, choć części wyrazów nie rozumiał. I tak je bardzo lubił.

Nie przegap kolejnego artykułu. Zapisz się na newsletter »

To irytuje inne dzieci, które nie dość, że najczęściej nie rozumieją o czym mówi kolega (umiejętności językowe bywają na poziomie dorosłego), to jeszcze wciąż słyszą o tym samym. Każda rozmowa szybko schodzi na jego temat.

Nauczyciele też mają problem, bo uczeń zainteresowany jest tylko wybranymi tematami, a często tylko jednym. Posiada wybitną wiedzę w konkretnej dziedzinie, ale nie potrafi pochwalić się nią na poziomie, który może zainteresować kolegów z klasy. Jego poziom jest zazwyczaj o wiele wyższy. I co tu robić z takim delikwentem?

Skupienie

Głównie na sobie i ważnych dla siebie tematach, co od razu sprawia, że inni przyklejają dziecku łatkę egoisty. Nie do końca tak jest. Dzieci z ZA pragną zaprzyjaźniać się z innymi dziećmi, ale niestety, nie potrafią tego zrobić w normalny sposób.

Najczęściej próbują opowiedzieć potencjalnemu przyjacielowi o tym, co je najbardziej interesuje. Pragnąc w ten sposób udowodnić, że są ciekawe i „warte przyjaźni”. Niestety, rówieśnicy nie są najcześciej zainteresowani kosmicznymi wywodami i szybko rezygnują z prób komunikacji.

Tym bardziej, że ZA objawia się tzw. zaburzeniem empatii. To znaczy, że dziecko nie potrafi wczuć się w sytuację drugiego człowieka. Często zdarzało mi się to widzieć właśnie w szkole.

Obserwowałam Krzyśka postawionego w sytuacji, gdzie kolega w jego wieku opowiadał o swoich kłopotach. Jedynym pocieszeniem, jakie Krzychu potrafił znaleźć, to opowieść o odległych planetach. Trochę jakby sam z takiej przybywał. On naprawdę chciał pocieszyć, ale robił to po swojemu. Nie przynosiło to oczekiwanego skutku. I tak najczęściej z tą komunikacją bywa.

Z drugiej strony, dziecko z ZA nie potrafi zrezygnować ze swoich zainteresowań żeby brać udział w tej czy tamtej zabawie/rozmowie. To znaczy potrafi, ale najcześciej nie ma ochoty i nie sprawia mu to przyjemności. Przez rówieśników jest to odbierane jak oczekiwanie, że będziemy się przyjaźnić, ale na moich zasadach. Nie trzeba być specjalistą żeby przewidzieć, jak zakończy się tego rodzaju relacja rówieśnicza.

Irytuje

Często dzieci z ZA nie odczytują sarkazmu czy ironii. Albo odczytują, ale po dobrej chwili, z opóźnieniem, kiedy trochę poćwiczą. Wtedy udaje się (coraz częściej i szybciej) ominąć dosłowność. Dla nich, żarty bywają trudne do zrozumienia i np. śmieją się w nieodpowiednim momencie. Wszystko po to, żeby znowu dopasować się do reszty. A reszta dziwnie patrzy na kogoś, kto „nie zakumał” pointy i śmieje się w środku dowcipu. To bywa irytujące.

Tak samo, jak próby powiedzenia czegoś miłego przez Krzycha. Komplement w wykonaniu człowieka z ZA może być uznany za przykrość lub obraźliwe stwierdzenie. Najczęściej jest to bardzo dosłowne stwierdzenie na temat wyglądu czy zachowania. Rzadko emocji, bo przecież te nie są szczególnie dobrze „czytane” przez dzieci z ZA. Krzysiek nie kłamał, mówił jak było. Prosto z mostu i w twarz. To jest społeczny strzał w kolano.

Odkąd znam Krzyśka, trochę inaczej podchodzę do powiedzenia „prawda za wszelką cenę”. Wiem, że warto mówić prawdę, ale wiem też, że nie każdy chce ją słyszeć. Dlaczego więc tak trudno ją przyjąć, kiedy za każdym razem, dostaje się ją podaną na tacy? Jest to bardzo irytujące, jednak Zespół Aspergera jest bardzo… prawdomówny.

Krzysiek nie powie ci, że wcale nie przytyłaś lub prawie nie widać, jeśli przytyłaś. O ile to zauważy, powie ci jak jest. Może się więc zdarzyć, że pragnąc nawiązać nić porozumienia, taki Krzysiek (niechcący) obrazi kolegę lub koleżankę. To bywa irytujące. I oczywiście nie zostaje bez odpowiedzi: Ty obraziłeś mnie więc ja obrażę ciebie.

Nie kuma

Z tym nierozumieniem też jest zamieszanie. Bo czasem rówieśnicy chcą dokuczyć dziecku z Zespołem Aspergera. Właśnie za niemiłe uwagi czy ignorowanie cudzych emocji. Dokuczyć dokuczą, ale czy zostanie to zrozumiane przez takiego Krzyśka? Może zauważyć, że dzieje się coś dziwnego, nieprzyjemnego, ale na pewno nie będzie wiedział, że „jest nabierany” lub „robiony w konia”.

To pojęcia abstrakcyjne, często poza zasięgiem rozumienia Krzysztofa. Tak samo jak szepty między kolegami, „namawianki” i spojrzenia, które w innym przypadku zostałyby wychwycone. Żadnego ostrzeżenia Krzyś nie dostanie. Nawet jeśli ktoś spróbuje mu dać jakiś subtelny znak, to on go nie odczyta, nie zauważy, nie zrozumie.

Kiedy już dojdzie do konfrontacji, Krzyśka łatwo zranić, bo bywa bardzo wrażliwy na dźwięki i dotyk. Wiele rzeczy mu bardzo przeszkadza. Takich, które dla innych są nieistotne, niesłyszalne i nieważne. Dzieci potrafiące postawić się w sytuacji drugiego człowieka, mogą spróbować sobie wyobrazić, jak to jest siedzieć na lekcji, kiedy coś nieustannie irytuje: jakiś odgłos, zapach, dźwięk. Ile można? Kiedyś trzeba wybuchnąć.

Wybucha

Dzieci z Zespołem Aspergera bywają wybuchowe. Dzieje się tak dlatego, że czują się bezradne w pewnych sytuacjach. Każdemu dziecku czasami się to zdarza. Kiedy ma się ZA zdarza się to trochę częściej, bo więcej rzeczy przeszkadza i wyprowadza z równowagi. Przeczytaj artykuł, który na pewno dotyczy także twojego dziecka.

Niekontrolowane wybuchy złości. Ja do niego grzecznie, a on do mnie krzyczy

Wyobraź sobie, że zaczynasz nową pracę. Nowe miejsce, ludzie, wyzwania. I jakoś zespół cię nie akceptuje. Obserwujesz, czaisz się, próbujesz z całych sił dopasować, ale wciąż ci nie wychodzi. Ciągle ktoś ci mówi, że coś jest nie tak. Robisz inaczej – też źle. A jednym z twoich głównych marzeń jest bycie pracownikiem roku (dzieci z ZA często dążą do bycia idealnymi… cokolwiek to znaczy). To dążenie, z zderzeniu z rzeczywistością, która krytykuje wszystko co robisz i mówisz, musi sprawić, że kiedyś wybuchniesz.

Nie dziwię się, że Krzysiek często wdawał się w bójki. Przychodzi taki moment w życiu dziecka, zwłaszcza ucznia z Zespołem Aspergera, że po prostu nie próbuje zachowywać się inaczej, bo wie… Wie, że w szatni dostanie lanie od kolegów, ktoś go popchnie, przewróci, powie coś, z czego inni będą się śmiali. I to będzie o nim, o Krzyśku. Taki Krzyś często też wie, że dorośli mu nie pomogą. Dlatego bywa agresywny. Z bezradności.

Anna, mama pięcioletniego Mikołaja

Najczęściej ludzie nie rozumieją otwartości mojego dziecka, jego spontaniczności, pewnych zachowań z listy tych „niedobrych”. Kiedyś pewien pan powiedział, w trakcie krzyków mojego syna, że tak właśnie kończy się bezstresowe wychowanie. Poradziłam by zajął się wychowywaniem swoich dzieci, a od moich ma się odczepić. Czasem wydaje mi się, że powinnam przykleić dziecku kartkę na czole z informacją, że nie jest źle wychowane. Ale na szczęście, im synek starszy, tym jest łatwiej 🙂 Jest wesołym, energicznym chłopcem.

Bystrzak

Mimo wielu problemów, głównie komunikacyjnych i na tle społecznym, dzieci z ZA są bardzo spostrzegawcze i naprawdę wspaniałe. Powiedziałabym – fascynujące. Potrafią widzieć świat z zupełnie innej perspektywy i opowiadać o tym z wielkim zapałem.

Dostrzegają detale, które dla innych są niewidoczne, co oznacza, że w konkretnych sytuacjach potrafią szukać rozwiązań, które całej reszcie nigdy nie przyjdą do głowy. Dlatego też, jako dorośli, zazwyczaj stają się fachowcami w wybranej przez siebie dziedzinie (którą często fascynowali się już jako dzieci).

Zapamiętują fakty z zegarmistrzowską precyzją i odtwarzają je w odpowiednich (dla siebie) momentach. Te fakty są często ciekawostkami (co lubią nauczyciele) lub skomplikowanymi wywodami (za czym nie przepadają rówieśnicy).

To jest powód do dumy, dlatego Krzysiek często opowiadał mi o kosmosie i zaskakiwał informacjami o gwiazdach i planetach. Każde zdanie zaczynał od: „A wie Pani, że…?”. Cieszyło go, że nie wiem i dlatego zaczynał zawsze zdanie od tego pytania. Nie po to żeby mnie zawstydzić. Po prostu to był jego sposób zaczynania rozmowy. A ja, najczęściej nie wiedziałam. I wszyscy byli zadowoleni. Ja się czegoś dowiadywałam, a on mógł mówić na swój ulubiony temat.

Ważny szablon

Dla każdego takiego Krzysia, ważne są schematy i pewne rytuały. Jeśli już jakieś ma, to się ich trzyma. Rutyna jako taka, jest zresztą ważna dla każdego dziecka. Choć może odstępstwa od niej, nie działają tak deprymująco na innych. Krzysiu nie lubi odstępstw i żeby się zaprzyjaźnić z nim (oraz jego światem), wystarczy to szanować. Nie eksperymentować z jego wrażliwą (choć nie na pierwszy rzut oka) psychiką, przywiązaną do pewnych schematów, rytuałów, zapachów, smaków.

Tego się nie wybiera

Ta konkretna inność, jest wielkim wyzwaniem: dla dziecka, rodziny i świata. Nikt nie wybiera, że chce się urodzić z Zespołem Aspergera. Jest to loteria, bo też nie wiemy, jakie są przyczyny, że to, a nie inne dziecko, z nim się rodzi.

Niby każdy jest inny, ale jakoś nie każdą odmienność traktujemy jak chorobę. Choć oczywiście każda inność boryka się ze swoimi wyzwaniami (rudy, gruby, niski, łysy, na wózku, bez oka itd.). Niektóre rzeczy od razu widać, a czasem – jak w przypadku Krzyśka – niestety nie. Trudniej wytłumaczyć i opowiedzieć o czymś, czego nie widać na pierwszy rzut oka. Trudniej też jakoś to zaakceptować i uwierzyć, że to nie złośliwość czy słynna „niegrzeczność”.

Wesprzyj małego Aspiego

Pamiętam moje rozmowy z Krzyśkiem, w których (z racji swojej prawdomówności) strzelał mi w twarz, że nie liczy już na nic, bo nie wierzy, że mu dorośli potrafią pomóc. Kilkulatek, który całe życie miał przed sobą, brzmiał jak osoba z ciężką depresją.

Taki strzał potrafi zmotywować do działania. I wiesz co? Mnie zawsze motywuje. Wiedziałam, że Krzysia z dnia na dzień nie zmienię i nie pomagają mu (i rodzicom) „dobre rady” postronnych, by dostosował się do innych. Wiesz co wtedy zrobiłam? Zmieniłam jego klasę. Całą klasę. Wytłumaczyłam im, dokładnie tak, jak dzisiaj tłumaczę tobie. Mam jeszcze kilka próśb do twojego dziecka.

  • Nie pomijaj Krzyśka kiedy szykujesz imprezę, listę gości, zbierasz kolegów na wycieczkę, wybierasz do drużyny. Przykro jest być stale pomijanym. Zwłaszcza kiedy nie rozumie się powodu.
  • Mów prostym językiem, bez przenośni, zawiłych żartów, tajemniczych min, których Krzychu nie może (nie ma szansy) zrozumieć.
  • Jeśli szczerość Krzyśka lub jakieś inne zachowanie, działają ci na nerwy, to mu powiedz. Nie wyśmiewaj, nie odganiaj, nie uciszaj, tylko wyjaśnij, co jest nie tak i jak to można zmienić.
  • Pierwszy do niego podejdź kiedy stoi sam. Nawet jeśli wyglada na zajętego swoimi sprawami, być może (nie zawsze, ale często tak jest) zależy mu na kontakcie z rówieśnikami. Może dzięki tobie, inni koledzy przekonają się, że warto dać mu szansę.
  • Nie wyśmiewaj się z jego drobnych przywar np. powtarzania jakiejś czynności. Każdy ma swoje ulubione sprawy, gesty, powiedzonka. Pewnie ty też takie masz i nie chciałbyś żeby ktoś się z nich śmiał?
  • Jeśli widzisz, że czegoś nie rozumie, wytłumacz mu. Tak po prostu. Pokaż. Wyjaśnij. Traktuj tak, jak sam chciałbyś być potraktowany w trudnej (każdej) sytuacji.
  • Jeśli widzisz, że ma kłopoty, to wesprzyj np. obroń przed kolegami z innej klasy, którzy nie rozumieją, czym jest Zespół Aspergera. Wiedza to potęga. Ty tę wiedzę już masz.

Zrozumienie

Mając wiedzę na temat swojej choroby, przestałam walczyć o bycie taką jak inni. Wiem, że tego nie wyleczę. Taka jestem. Nie wyleczy się mizofonii czy Zespołu Aspergera, jak leczy się katar czy nadwagę. Bywają takie sytuacje, w których trzeba głośno powiedzieć: Taka jestem. To jest moja normalność. Być może twoja jest inna, ale moja jest właśnie taka. Bo w sumie, co to znaczy normalny?

Kiedyś Karolina przyszła do nas z takim pytaniem. Próbowałam jej to sensownie wytłumaczyć, ale do dziś zastanawiam się (i wracamy do tematu), jak można to najlepiej wyjaśnić kilkuletniemu człowiekowi. Nie ma sensownej definicji normalności. I w sumie do takich wniosków podczas naszych rozmów, zawsze dochodzimy.

Mam nadzieję, że ty wytłumaczysz to wszystko swojemu dziecku, żeby żaden Krzyś, ani Oskar (zerknij na recenzję książki Inny niż wszyscy, jest o chłopcu z Zespołem Aspergera) nie chowali się w moim gabinecie, opowiadając z zapałem o kosmosie, próbując przetrwać przerwę w jednym kawałku.

Mocno się napracowałam przy tym wpisie, teraz liczę na Ciebie, bo chciałabym żebyśmy zostały w kontakcie. Jak? Jest kilka możliwości, mam nadzieję, że skorzystasz:

  • Zostaw proszę komentarz, bo dla mnie każda informacja zwrotna na temat mojej pracy, jest bardzo ważna.
  • Jeśli uważasz, że piszę z sensem i o ważnych sprawach, podziel się wpisem ze znajomymi.
  • Polub Fan Page na Facebooku, jest tam już mnóstwo mam, zapraszamy!
  • Koniecznie zajrzyj na stronę Podcasty, gdzie czeka cała masa krótkich porad wychowawczych do odsłuchania.
  • Obserwuj profil na Instagramie, tam znajdziesz kulisy bloga i moją codzienność.

Te wpisy również mogą cię zainteresować:

Shares
Share This